Le mot « ignorance » peut parfois être synonyme de « chance ». Je considère en effet que j’étais chanceux à l’époque où j’ignorais la signification des lettres « SP », du moins jusqu’à il y a environ 14 ans, lorsque notre fille, alors âgée de 18 ans, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. C’est ainsi que j’ai découvert ce qui se cache derrière l’abréviation « SP ». Inutile de vous dire que j’aurais préféré rester ignorant à ce sujet.
Lorsqu’elle a appris son diagnostic, notre fille a eu une attitude remarquable – qu’elle a conservée depuis lors. Elle est suivie par un médecin extraordinaire et ne prend aucun médicament. Après le diagnostic, ma femme et moi avons été très discrets à propos de l’état de santé de notre fille, préférant n’en parler qu’à quelques parents et amis proches. C’est à cette époque que nous avons commencé à faire des dons à la Société canadienne de la SP (SCSP), ce qui nous a permis de faire rapidement connaissance avec son personnel.
Il y a trois ans, notre fille, qui a toujours parlé ouvertement de sa maladie, s’est mariée avec un jeune homme formidable. Tous deux sont maintenant parents d’un adorable petit garçon. Ma femme et moi avons finalement rompu le silence à propos de la maladie de notre fille après son mariage. À peu près à la même époque, j’ai été invité à rencontrer le Dr Sam Ludwin, alors président du Comité médical consultatif de la SCSP. C’est lui qui m’a fait part du projet de lancement d’une opération capitale destinée à contrer cette maladie, soit une campagne entièrement consacrée à la recherche visant à stopper la SP.
Je débordais d’enthousiasme.
Sur le chemin du retour, je pris conscience que nous allions finalement y parvenir. Il ne s’agissait plus d’espérer que, quelque part, un chercheur tomberait miraculeusement sur la solution contre la SP. Cela allait se produire, ici au Canada, à condition bien sûr que l’on parvienne à amasser l’argent nécessaire. Pour ma femme et moi, c’était aussi l’occasion d’agir personnellement en vue de changer le cours des choses pour notre fille. Je me suis également posé la question suivante : « SI ON NOUS DISAIT DEMAIN QU’IL EXISTE UN REMÈDE CONTRE LA SP, COMBIEN SERIONS-NOUS PRÊTS À PAYER POUR OFFRIR CE REMÈDE À NOTRE FILLE? ». La réponse allait de soi. Nous serions prêts à tout pour ce remède. Nous n’hésiterions pas à payer le prix qu’il faut. Nous trouverions bien une façon de nous procurer les fonds nécessaires.
J’étais impatient d’arriver à la maison pour parler à ma femme de ma rencontre avec Sam. Une fois arrivé, je lui ai posé la question formulée plus haut. Nous avons convenu à cet instant précis de contribuer à la Campagne stopSP en faisant un don qui, pour nous, était substantiel. Par la suite, je me suis impliqué dans la Campagne stopSP, car je crois sincèrement que la recherche que cette opération permet de financer mènera à la découverte du remède contre la SP. Au Canada, nous avons la chance immense de pouvoir compter sur un grand nombre de cliniciens et de scientifiques extraordinairement talentueux, dévoués et brillants qui se consacrent à la recherche sur la SP. La Campagne stopSP fait en sorte que ces chercheurs restent au Canada pour y poursuivre leurs travaux. Je pense que nous avons tous – en particulier ceux et celles qui ont les moyens financiers d’agir et sont touchés personnellement par la SP – le devoir de procurer à nos chercheurs le plus de fonds possible afin qu’ils puissent mener à bien leurs travaux de recherche innovateurs, grâce auxquels nous pourrons stopper la SP.
La Campagne stopSP a pour objectif d’amasser 60 millions de dollars, et nous sommes déjà parvenus à en collecter plus de la moitié. Il y a trois ans, peu de personnes auraient osé espérer un tel succès. Il faut savoir toutefois que les possibilités de financement ne manquent pas, notamment du côté des gens concernés dont il était question plus haut. Nous devons collecter le plus de fonds possible et faire de l’extraordinaire Campagne stopSP, déjà couronnée de succès, une opération de mobilisation remarquable sans précédent.
Ils disaient : Nous ne volerons jamais.
Ils disaient : Nous ne marcherons jamais sur la Lune.
Ensemble, nous stopperons la SP.