03 oct. 2008 Michael AugustineRead in English
Bonjour à tous,
Vous avez certainement remarqué (je l’espère du moins) que je suis resté plusieurs semaines sans alimenter le blog d’Aug. Comme je vous l’ai déjà mentionné, je ne suis pas en forme ces temps‑ci. Je dirais même que la poussée qui m’accable en ce moment est en train de prendre le dessus sur mon quotidien. Bien qu’elle ait sur moi un impact plus limité et moins visible en comparaison des poussées précédentes, je me sens vraiment frustré devant mon incapacité à en surmonter les effets « cachés » (soit ceux qui incitent certaines personnes à penser que ma situation n’a rien de sérieux)!
Je considère toutefois que, malgré le fait d’être en fauteuil roulant, je suis relativement chanceux. En effet, la SP n’a pas vraiment eu d’impact sur mon autonomie – du moins dans la mesure où, moyennant un nombre minimal de compromis, je continue de mener une vie qu’on peut raisonnablement qualifier de « normale ». Cela tient peut-être simplement de mon aptitude à voir la vie en rose… ou serait-ce le signe d’une force intérieure supérieure à la moyenne? Quoi qu’il en soit, je suis en règle générale presque aussi autonome que je l’étais avant de tomber malade. Or, en ce moment, ce n’est plus le cas.
Honnêtement, je ressens un inconfort physique important ces jours-ci. De plus, je suis doublement éprouvé en raison de mon extrême fatigue. Même pour une personne en bonne santé, un seul de ces symptômes représente une difficulté à surmonter, alors imaginez ce que cela peut être lorsque ceux-ci se manifestent en même temps. Ce qui n’arrange rien, c’est que, bien que je doive composer avec la sclérose en plaques depuis près de 20 ans, aucun de mes symptômes n’avait été un problème pour moi, du moins jusque tout récemment. Par conséquent, je dois encore une fois apprendre à RÉapprendre à vivre en fonction de nouvelles contraintes.
Je commence à être fatigué de devoir sans cesse faire cet apprentissage!
Indépendamment des causes de mon état et au risque de paraître brutal tout en donnant l’impression de me lamenter, je peux vous dire que j’aimerais vraiment que ce calvaire cesse enfin pour que je puisse au moins avoir une vraie bonne nuit de sommeil, pour changer …s’il vous plaît!!!
Remarquez, il se peut que ces « changements » ne soient pas liés à l’âge ni à mon état de santé, mais tout simplement aux variations météorologiques. Cette année a été particulièrement difficile pour les Canadiens atteints de sclérose en plaques, surtout ceux qui sont très sensibles aux fluctuations de température ou aux changements atmosphériques. Migraines, fatigue et poussées actives ont accablé tant les personnes souffrant de SP que celles aux prises avec d’autres problèmes de santé. Il n’est donc pas impossible qu’à l’approche de l’hiver je puisse enfin profiter du répit dont j’aurais tant besoin.
Mais je ne suis pas d’un tempérament très patient...
Oui, je sais. Si je fulmine autant, c’est que je suis fatigué, frustré et affligé par la souffrance... je pourrais utiliser bien d’autres termes pour décrire les causes de mon changement d’attitude actuel. On m’a souvent dit que l’adaptation à ce genre de situation constitue tout un processus. Je suis presque certain que le fait de donner libre cours à ma frustration constitue l’une des premières étapes de ce processus. Soyez assurés que je suis pleinement conscient que, d’une façon ou d’une autre, je m’adapterai à ce nouveau statu quo, qu’il soit temporaire... ou permanent.
Actuellement, je suis confronté à un dilemme qui est de savoir si je dois prendre davantage de médicaments que je ne le fais présentement. Je n’ai aucun problème avec la médecine occidentale, mais il doit bien y avoir un seuil au-delà duquel la science moderne ne peut plus grand-chose, une zone où l’esprit l’emporte sur la matière. Je devrais peut-être me mettre en quête d’une approche plus spirituelle, telle que la méditation, ou pratiquer une discipline faisant davantage appel à la concentration, comme le tai chi taoïste ou le yoga.
En ce qui concerne la « marijuana à usage thérapeutique » et d’autres traitements non traditionnels, je préfère ne pas y songer. Bien que nombre de ces « traitements » comptent des adeptes convaincus et qu’ils aient contribué à améliorer la situation d’un certain nombre de gens, je sais aussi qu’ils ont eu des effets néfastes pour autant de personnes. Bon nombre de techniques n’ont pas encore été testées, et certaines sont même illégales. Encore plus nombreuses sont les options dont l’effet se résume à celui d’un placebo, ce qui n’est pas une mauvaise chose en soi, à ceci près que leur coût peut être ridiculement élevé.
Pour tout vous dire, j’ai passé la plus grande partie des vingt dernières années fauché et « sous sédation ». Depuis douze ans, je mène une vie recluse en plus d’être sous forte médication pour d’autres problèmes de santé, sans rapport avec la SP. Aussi, je ne vois aucun avantage au fait de retrouver ma paix intérieure si cela doit se faire au détriment des ressources mentales, physiques ou financières qui me permettraient de profiter de ma liberté reconquise.
Avant de conclure :
À ceux et à celles qui liront mon texte, j’aimerais beaucoup connaître vos impressions. Je vous invite à m’écrire, si vous le voulez bien, pour me dire comment vous composez avec ce genre de situation. C’est avec beaucoup d’intérêt que je lirai vos commentaires. Ceux-ci seront affichés conjointement à mon blogue, de sorte que vos connaissances et expériences puissent profiter à d’autres personnes aux prises avec des difficultés similaires.
J’espère avoir de vos nouvelles!
Irrévérencieusement,
Aug, qui garde l’esprit ouvert.