07 déc. 2008 Read in English
Salut les amis,
Je dois avouer qu’ayant quitté le marché du travail il y a plus de dix ans, je dois réapprendre non sans difficulté à respecter des échéances. Et pour compliquer les choses, mon état de santé, qui n'est pas idéal, fluctue plus que d'habitude : je ne sais jamais à quoi m'attendre. Étant donné que je ne vous ai rien écrit de substantiel depuis plus de deux mois, je vais vous raconter mes récentes aventures, une à la fois, pour vous aider à me suivre.
Je commencerai là où je vous ai laissés la dernière fois…
Pour ceux qui ne m'ont jamais lu, je précise que je subis une poussée pour le moins difficile depuis la fin d'octobre, environ. Sans vouloir entrer dans les détails, ma vie a été pas mal chamboulée ces derniers temps, non seulement par la sclérose en plaques. Tout a commencé en octobre par le décès de mon animal de compagnie, tombé subitement malade. Il partageait ma vie depuis près de treize ans. Ce fut comme si on avait retiré le bouchon d'un grand bassin rempli d'eau. Toutes les frustrations que j'avais vécues au cours des années m’ont submergé d’un seul coup, sans me laisser de véritable répit. Le stress et l'épuisement engendrés par cette situation, compte tenu de mon état de santé déjà fragile, ont été particulièrement pénibles à vivre.
Tous ceux qui sont passés par là (et je sais qu’ils sont nombreux) savent que la meilleure chose à faire alors est de prendre un peu de recul, de respirer profondément et de se concentrer sur les moyens d’améliorer les choses. Pour moi, la solution se trouvait à ma clinique de SP. J’ai donc appelé dès le lundi matin suivant pour prendre rendez-vous avec mon neurologue et lui parler des traitements possibles. J'en ai obtenu un pour le lendemain.
Tôt ce mardi-là, je me suis rendu à la Clinique de SP de l’Hôpital St. Michael, à Toronto. Évidemment, j'étais un peu hésitant et nerveux à mon arrivée. Je n'avais aucune idée de ce qui allait se passer, mais après avoir parlé à deux neurologues et à une infirmière et avoir passé quelques épreuves fonctionnelles de coordination (dans le but d'évaluer ma dextérité physique et mentale), j'ai consulté le médecin responsable de la surveillance de l'essai sur un médicament auquel je participe. Il m'a dit qu'une des options les plus fiables qui s'offraient à moi était une forme de chimiothérapie administrée par intraveineuse.
Bien que ce traitement semble draconien, il est bien accepté. Ses effets secondaires potentiels ont été très légers chez moi, se traduisant par une augmentation de mon niveau d'énergie que certains qualifieraient plus exactement de « légère euphorie ». Mais je fus toutefois le seul à observer ce phénomène. Si vous me connaissez un peu, vous comprendrez probablement pourquoi.
L'une des principales difficultés associées à cette thérapie est qu'elle doit être administrée durant cinq jours consécutifs, à raison d'environ une demi-heure par jour, à la même heure. J'ai donc dû rester à la maison durant la majeure partie de ce traitement. De plus, mes déplacements étaient compliqués par le fait que je devais garder un cathéter dans une veine de ma main, pour faciliter le traitement et éviter la réinsertion d'un nouveau cathéter chaque jour. Mes infirmières, toutes spécialisées, m'ont de beaucoup simplifié l'utilisation de mon fauteuil roulant manuel en m’entourant la main d’une espèce de tube de filet, semblable à un bas, pour empêcher le cathéter de se déplacer quand je bougerais.
Les bienfaits du traitement ont commencé à se faire sentir dans les premiers jours. Même si on ne peut pas parler de miracle, l'engourdissement et la douleur extrêmes qui étaient apparus subitement ont régressé très vite, et j'ai pu retrouver rapidement un niveau d'activités quasi normal pour moi. Cependant, lorsque les choses ont commencé à se tasser, je me suis soudainement rappelé que le Gala LOM allait bientôt avoir lieu.
En effet, chaque année, la firme LOM (Loewen, Ondaatje, McCutcheon), une des composantes vitales de la mecque financière que représente Bay Street, organise un dîner-gala annuel au profit de la Société canadienne de la SP. On en parle souvent comme du plus grand événement annuel de Bay Street, et on n'exagère pas du tout. J'y avais déjà assisté à titre d'invité et de bénévole, mais pour la première fois depuis plusieurs années, je ne pourrais pas y être, en raison de l'horaire de mon traitement. Je l'avais d’ailleurs fait savoir à un ami, employé du bureau national de la Société… mais il faut savoir que je n'ai JAMAIS pu tenir en place bien longtemps.
Malgré la présence très apparente de mon cathéter, je me suis dit (eh oui, cela relevait aussi de l'entêtement) que mon état de santé ne m'empêcherait pas de soutenir une cause qui me tient à cœur. C’est ainsi qu'après avoir enfilé mon « bas de filet », j'ai ciré mes chaussures, passé mon plus beau complet, ajusté ma cravate noire et me suis rendu à Toronto, à deux heures de route en transport en commun, tout fier de me présenter à l'événement.
Les gens étaient vraiment surpris de me voir. La nouvelle de ma poussée avait fait le tour du bureau national de la Société, et mes amis s'inquiétaient certainement pour moi. Mais ce n'est pas tant ma main que ma tête qui a le plus attiré l'attention. Je ne sais pas si c'était en réaction contre une situation difficile ou simplement pour changer de style, toujours est-il que je m'étais fait raser la tête et laisser pousser une barbichette. Une fois la poussière retombée, je me suis mis en frais d’accueillir les gens et de faire du réseautage dans le cadre de la vente aux enchères par écrit pour laquelle j’ai mis tout mon petit cœur à l’ouvrage.
Au cours de la soirée, grâce à la générosité de la foule de participants, l'événement a permis d’amasser plus de 500 000 $ au profit des personnes aux prises avec la sclérose en plaques.
Selon moi, il valait réellement la peine d'assister à cette soirée, pour constater non seulement le formidable soutien dont bénéficie la recherche sur la SP, mais aussi le grand nombre de participants, pour la plupart réputés et importants, qui se sont fait un point d'honneur de souligner qu'ils avaient été déçus d'apprendre que je n'assisterais pas à l'événement et qu'ils étaient ravis que j’aie décidé de m’y rendre malgré les circonstances. Ces témoignages furent pour moi, à tout le moins, aussi importants et significatifs que les centaines de milliers de dollars recueillis ce soir-là.
J’avais donc pris la bonne décision!
Je suis rentré à la maison bien passé minuit, mais éveillé comme en plein après-midi, trop heureux d'avoir eu le courage de ne pas laisser la SP entraver ma vie. Qui plus est, j'avais vu l'avenir prendre forme sous mes yeux. Ce soir-là, nous avons fait un pas de plus vers la réalisation de notre rêve. Ce soir-là, nous avons fait un pas de plus vers notre but : stopper la SP! J'ai vraiment hâte au Gala LOM de 2009! Ce ne pourra être que plus réussi!
J'en suis venu à comprendre que toute ma vie je poursuivrai ma course, souvent confronté à des murs et trébuchant sur les obstacles. En réalité, nous sommes tous dans la même course. Et je commence aussi à croire que mes réussites ne seront pas mesurées d'après le nombre de murs et d’obstacles que j'aurai franchis. Je ne crois même pas qu'on les évaluera selon la distance que j’aurai parcourue, ni le temps que j'aurai mis à la franchir. Ce qui comptera vraiment, je pense, en bout de piste, ne sera pas tellement le nombre de fois où j'aurai trébuché, mais le fait que j'aurai toujours trouvé la force de me relever et de reprendre la route.
Comme la plupart des principes de sagesse, je devrai probablement réapprendre celui-ci chaque jour… mais il s'agit simplement là d'un autre obstacle à franchir!
Irrévérencieusement,
Augy, fermement convaincu qu’il aurait fait un excellent athlète.