22 nov. 2010 Rob PetrolliniRead in English
Le deuxième programme annuel de cours d’été stopSP est déjà terminé depuis quelques mois. Voici en quoi il consistait et ce que certains participants en ont pensé.
Cette année, le programme de cours d’été stopSP (financé par Deloitte) s’est déroulé pendant la semaine du 17 au 22 ma, à l’Université Dalhousie, de Halifax, en Nouvelle-Écosse. Quarante étudiants diplômés et boursiers postdoctoraux qui mènent actuellement des recherches ou suivent une formation clinique sur la sclérose en plaques, ou qui s’y intéressent, se sont réunis pour tenter de mieux comprendre les aspects cliniques et comportementaux de la SP.
Les participants visaient les objectifs suivants :
- élargir et approfondir les questions de la compréhension de la SP telle qu’elle est vécue par les cliniciens et par les personnes atteintes, des méthodes appliquées de recherche et de pratique clinique en matière de SP, d’intégration de la recherche appliquée et de la pratique clinique;
- accroître la capacité de recherche interdisciplinaire;
- établir un réseau parmi les stagiaires en recherche sur la SP.
Les instructeurs et les animateurs de programmes sont venus de partout au Canada pour apporter leur expertise en recherche sur toute une gamme de sujets, du diagnostic de la SP à l’épidémiologie et à la génétique, en passant par le traitement.
Le programme a eu un effet très positif sur les participants. Pour certains, cette expérience a permis de confirmer leur engagement à poursuivre la recherche sur la SP.
« Je me sens plus sûr de ma décision de faire de la recherche sur la SP. J’ai maintenant un réseau de spécialistes que je peux consulter. La SP me semble être un domaine en pleine effervescence, qui peut avancer à grands pas », disait l’un d’entre eux.
Tout au long du programme, des patients et leurs familles ont témoigné de leur vécu, et on a tenu des panels sur les sujets de l’heure en matière de SP.
Questionné sur les points de vue des patients et des familles, un participant a répondu : « La portion des témoignages des patients atteints de SP a été absolument inestimable. Les gens ont été très généreux de témoigner de leur vécu. Cela m’a permis de mettre des visages sur la maladie. »
Les programmes comme celui-ci sont rendus possibles grâce à de généreux dons à la Campagne stopSP. Grâce au soutien financier de donateurs de partout au Canada, la tenue du programme de cours d’été stopSP 2011 est déjà confirmée pour le mois de mai. Je vous tiendrai au courant des activités de l’an prochain au fur et à mesure de l’élaboration du programme.
Pour avoir une meilleure idée de ce qu’est le programme de cours d’été stopSP, visionnez notre vidéo sur le programme 2010 (en anglais seulement).
Que pensez-vous de programmes comme celui des cours d’été stopSP? Selon vous, de tels programmes peuvent-ils contribuer à accélérer le rythme des découvertes dans le domaine de la SP?
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02 nov. 2010 Michael AugustineRead in English
Cela faisait longtemps que je n’avais pas mis mon blogue à jour, mais les choses commencent à bouger maintenant!
J’avais prévu de me rendre jusqu’au camp de base du mont Everest en octobre en vue d’amasser des fonds pour soutenir les personnes qui, comme moi, sont aux prises avec la SP. Toutefois, je me suis finalement rendu compte que je devais d’abord me concentrer sur l’amélioration de mon état avant d’aider les autres. J’ai donc choisi de repousser mon voyage au mois d’octobre 2011.
Je me suis associé avec M. John Buchanan, bénévole de la Société de la SP et cinéaste, qui s’est empressé d’accepter non seulement de me suivre durant un an pour réaliser un documentaire sur mon entraînement physique et mes activités de collecte de fonds, mais également de m’accompagner pendant l’ascension.
Pour le moment, nous avons commencé à déterminer ce que nous filmerons et le moment où nous ferons nos prises de vue et à envisager d’éventuels partenariats qui nous aideraient à réaliser ce projet dans les meilleures conditions possible.
La première étape de notre entreprise a consisté à filmer ma dernière vente de gâteaux, qui s’est déroulée dans les locaux de la Société canadienne de la SP à Toronto. J’ai vraiment hâte de savoir ce que cela donnera! Je sais que les employés de la Société de la SP sont, eux aussi, impatients de voir le résultat.
Je suis encore à la recherche du dernier membre du trio de voyageurs dont John et moi ferons partie. Comme il n’est pas exclu que nous ayons à surmonter quelques problèmes durant notre expédition, notamment sur le plan de la santé, j’aurai besoin d’être accompagné par une personne ayant reçu une formation médicale ou en premiers soins et, idéalement, en réadaptation physique ou en kinésiologie. Mon objectif est de m’assurer qu’en cas de problème, toutes les chances seront de mon côté pour que je puisse poursuivre l’ascension jusqu’au bout.
Je veillerai à mettre à jour mon blogue toutes les semaines afin de vous tenir au courant de ma préparation, de mes succès et, bien entendu, de mes difficultés. Aussi, vous pourrez me suivre sur Twitter et, bientôt, je disposerai d’une page Facebook consacrée exclusivement à mon ascension.
Pour ce qui est du documentaire, j’espère pouvoir mettre en ligne de courts extraits vidéo sur la chaîne YouTube de la Société canadienne de la SP, tout au long de l’année, et de relier ceux-ci au carnet vidéo de ma page Web.
Les choses commencent à prendre forme et, à ce stade, je suis prêt à prendre en considération toute occasion pouvant m’aider à promouvoir mon projet. Mon but est de faire savoir aux gens à quel point il importe que nous unissions nos efforts pour que notre rêve devienne enfin réalité, je veux dire que nous parvenions un jour à stopper la SP!
Avant d’en arriver là, je fais tout simplement de mon mieux pour atteindre des sommets qui, auparavant, me paraissaient hors de portée!
Consultez mon blogue de temps à autre et souhaitez-moi bonne chance.
Irrévérencieusement vôtre,
Aug, que même une montagne ne pourra arrêter...
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28 juil. 2010 Read in English
La vie se compare à une courbe d’apprentissage et le chemin que nous devons emprunter pour nous rendre là où nous le souhaitons comporte un certain nombre de virages délicats à aborder.
Cela faisait longtemps que je n’avais pas mis mon blogue à jour. La raison principale de mon silence est tout simplement l’aggravation de ma SP. Je présente maintenant une forme progressive secondaire de la maladie, caractérisée par des pertes définitives. L’autre raison est que, sur le plan personnel, j’ai subi certains revers importants. J’entame à l’heure actuelle un nouveau stade de ma vie et la route sera longue jusqu’à ce que je sache comment aborder tous les virages qui se présenteront sur ma route.
Je vois dans cette évolution une certaine ironie.
Alors que la saison du Vélotour SP RONA 2010 se poursuit et que la phase de préparation de la Marche de l’eSPoir 2011 débutera dans seulement quelques mois, je ne peux m’empêcher de faire un parallèle entre ces événements et le chemin que doivent parcourir ceux et celles qui doivent composer avec la sclérose en plaques.
Comme pour tout, c’est une question de planification, même si l’avenir ne peut être entièrement prévisible. Il s’agit d’avancer en franchissant une étape à la fois tout en gardant le cap dans l’espoir d’atteindre ses objectifs. On peut parfois éprouver de la fatigue, s’égarer ou même perdre pied, mais il importe de ne pas baisser les bras et de garder à l’esprit que ces moments difficiles ne représentent qu’une petite partie du voyage.
J’avais prévu de me rendre jusqu’au camp de base du mont Everest en octobre en vue d’amasser des fonds pour soutenir les personnes qui, comme moi, sont aux prises avec la SP. Je me suis finalement rendu compte que je devais d’abord me concentrer sur l’amélioration de mon état avant d’aider les autres. J’ai donc repoussé mon voyage au mois d’octobre de l’année prochaine.
Suis-je dépassé? Oh, que oui. Ai-je peur? Certainement! Toutefois, comme je vous l’ai mentionné, il s’agit tout simplement d’une autre étape à franchir parmi celles qui me permettront de devenir la personne que je souhaite être vraiment. Je dois simplement rester concentré et faire en sorte que je reprenne pied.
De nombreux mois et de nombreuses étapes me séparent de mon but. Je compte toutefois avancer en faisant un pas à la fois, même si je ne sais pas jusqu’où je pourrai me rendre ni ce que j’aurai accompli une fois rendu à destination. Je sais seulement que je peux encore réaliser des choses extraordinaires et que, en unissant nos efforts, vous et moi pouvons faire des miracles.
Ensemble, nous pourrons stopper la SP! Étiquettes Technorati : stopSP, sclérose en plaques, courbe d’apprentissage